1· "Duizeligheid zit tussen de oren. Het is toch niet zichtbaar? Je hebt toch geen 'pijn'?"

Evenwichtsstoornissen zitten inderdaad tussen de oren. Letterlijk dan, geen kwestie van inbeelding. Vaak heeft het te maken met de evenwichtsorganen in de oren, of met de samenwerking tussen oren en ogen of met foute integratie in de hersenen. Allemaal tussen de oren dus, zoals je zegt, maar dan serieus.
En je hebt nog eens gelijk: er is geen duidelijk te vatten of aan te wijzen pijn. Tenzij die duizelingen bij bepaalde aandoeningen ook gepaard gaan met hoofdpijn. Meestal pijnloos dus, maar je bent des te meer over je hele lichaam ziek. Doodziek bij momenten. Er is ook geen op het eerste zicht aantoonbare handicap, en toch is het een van de meest ingrijpende stoornissen ooit. Weer een aanval? Vergeet het maar om dan te staan of te stappen.

Hoe voelt het dan? Ken je het gevoel van een buikgriep ? Mensen met een vertigo-aanval beleven het allemaal: de kamer draait - je lijkt wel in een wasmachine of een achtbaan te zitten - en je gaat plotseling hevig zweten en hyperventileren - dat is dus een gevolg en niet de oorzaak! Je moet hevig braken, je slaat grijs en grauw uit en krijgt ook nog eens een aanval van diarree als reactie op dat intens duizelig zijn. En dat terwijl je op dat moment niet eens het verschil kan maken tussen het plafond en de vloer. En daarna? Daarna kan je nog uren, soms dagen misselijk zijn. Of begint bij de minste (hoofd)beweging alles opnieuw.

2· "Een evenwichtsstoornis is iets voor zwakkelingen. Niet voor mijn gezonde team."

Niets is minder waar. Dit kan ook jou, na jaren gezond zijn, zomaar opeens overkomen. Een simpele virus die eerst gewone verkoudheidsklachten geeft, kan plots acute evenwichtsstoornissen geven.

• Neem nu Neuritis Vestibularis. Vooral in de februari en maart geven die een piek, en kiezen ze lukraak hun slachtoffers onder jouw voorheen nog gezonde team. Een virale infectie - met dank aan Herpes Simplex Virus type 1 (HSV-1) of een andere virus - van de evenwichtszenuw met gedeeltelijke of totale uitval van een van of allebei je labyrinten. Het komt voor bij 7% van de patiëntenpopulatie en is de derde meest voorkomende oorzaak van een evenwichtsstoornis. Het maakt de patiënt acuut immobiel en dagen aan het bed gekluisterd. Ongeveer 1/3 geneest deels of geheel binnen de maand, 1/3 doet er een jaar over en het overige derde geneest gewoon niet. Na 5 tot 10 jaar zal nog zo'n 20% geen respons geven op de testen. Dat betekent dat dus zo'n 80% deels of volledig geneest.
• Bij Labyrinthitis gaat het nog een stapje verder. Tel bovenop het neuritis vestibularis verhaal nog gehoorverlies of totale doofheid bij. De oorzaak? Een bacteriële of virale infectie van het hele binnenoor (labyrint en cochlea worden getroffen). De  symptomen verdwijnen gelukkig meestal na enkele weken.
• Je secretaresse zal maar terug komen van de cruise van haar leven en van de boot zijn gestapt met Mal de Debarquement, zeeziekte, die aanblijft en zo een echte ziekte wordt. En toch was ze al die jaren zo gezond als een vis...

Ons evenwicht takelt al af na ons 40ste. Zo'n 30 tot 40% van alle mensen zal voor hun 65ste te maken krijgen met een milde tot erge evenwichtsstoornis. Een vierde van hen zal meerdere dokters moeten zien voor een juiste diagnose en behandeling en daardoor langere tijd afwezig zijn op het werk. 

De socio-economische kost van evenwichtsziekten is hoog en dat kan beter.
Maar het ligt dus niet aan de patiënt. Lees misvatting 4 & leer bij!

3· "Collega X kan komen werken, de ander is een Drama Queen."

Dat zal inderdaad jouw conclusie zijn als jij je niet verdiept. Evenwichtsstoornissen bestaan in alle soorten en maten. En je kiest als patiënt niet wat je op je bordje krijgt:

· Acute evenwichtsstoornissen maken je van de ene op de andere dag immobiel

• Neuritis Vestibularis (VN = door een virus op je evenwichtszenuw en labyrint)
• Labyrinthitis (LAB = dat is een regelrechte aanval op je labyrint en cochlea)

· Episodische evenwichtsstoornissen kenmerken zich door hevige aanvallen die je op dat moment haast gehandicapt maken, afgewisseld met periodes waarin alles prima gaat.

• Benigne Paroxysmale Positie Vertigo (BPPV = wat alles te maken heeft met de kristalletjes in je binnenoor)
• Ziekte van Ménière (MD = wellicht te wijten aan overdruk in je binnenoor)
• Vestibulaire Migraine (VM = het broertje van de hoofdpijnmigraine)
• Vestibulaire Paroxysmien (VP = een neurovasculair conflict door frictie tussen je evenwichtszenuw en je ader)
• Superior Semicircular Canal Dehiscence Syndrome (SSCD = een gaatje in de benige structuur rond je evenwichtsorgaan)
• Perilymphatische fistel (PF = scheur in het ovale venster tussen midden- en binnenoor waardoor perilymfe lekt)
• Mal de Debarquement (MdDS = zeebenen die nooit meer terug normaal worden)
• Autoimmuun binnenooraandoening (AIED)

· Chronische evenwichtsstoornissen hebben een chronische impact op je dagelijkse leven

• Persistent Positional Perceptual Dizziness, (PPPD = ook Triple PD genoemd (waaronder Visually Induced Vertigo, visueel getriggerd dus)
• Bilaterale Vestibulopathie (BVP = totale uitval treedt soms op na medicatie voor een levensbedreigende ziekte)
• Presbyvestibulopathie (PVP = als je lichaam wat ouder wordt en je instabieler wordt)

En dan heb je nog een heel pak andere ziektebeelden die ook duizeligheid kunnen geven, maar op zich zijn dat dus geen primaire 'evenwichtsstoornissen':

• Hersenschudding of Whiplash
• Vergiftiging door schadelijke dampen
• Temporomandibulaire dysfunctie
  (TMJ = stoornissen v/h bewegingsapparaat v/h kauworgaan)
• Polyneuropathie (die gevoels- en bewegingszenuwen treft)
• Multiple sclerose (aandoening v/h centrale zenuwstelsel)
• Neurofibromatose (goedaardige gezwellen op de zenuwen - waaronder Brughoektumor of Acusticusneurinoom = neurofibromatosis type 2)
• Ataxia (coördinatiestoornis, meestal door ziekte v/h cerebellum en veroorzaakt door een andere andere neurologische of stofwisselingsziekte)
• Bloeddrukschommelingen
• Hypoglycaemie (te lage bloedsuiker)
• Hyperventilatie
• Paniekstoornissen
• Een CVA/herseninfarct
• Een hersentumor....

Duizelingwekkend weetje

Wij als patiënten kennen intussen haast meer van al die ziektebeelden dan de dokter die dat allemaal op zijn duimpje hoort te kennen. 

Vreemd is dat, niet?

Teken daarom 
onze petitie voor meer kennis.

4· "Het kan toch niet zo moeilijk zijn om die evenwichtsstoornis te behandelen?

Er is niet zoiets als 1 makkelijk te behandelen evenwichtsstoornis. Evenwichtsstoornissen zijn niet één pot nat. Vandaag kennen we al zo'n 15 ziektebeelden. Het kan een hele tijd duren eer de juiste diagnose is gesteld en de juiste therapie is opgestart. Net omdat er zo weinig over geweten is. Lees verder en je zal het plaatje snappen:

Ooit zeebenen gehad of zeeziekte meegemaakt? Beeld je in dat dit nooit meer weggaat. Dan heb je MdDS of Mal de Debarquement. Een half uurtje varen of vliegen kan al maken dat je van dag 1 op 2 verandert van een gezonde naar een invalide persoon. Gek genoeg voelen zo'n patiënten zich enkel beter als ze in beweging zijn, zoals in de auto of te paard. Zitten ze op een stoel, dan worden ze knettergek van de duizeligheid die maar niet stopt.

Ooit als student stomdronken zigzag van muur tot muur tot thuis gezwalpt? Beeld je in dat dit je dagelijkse realiteit is, zonder dat je een druppel drinkt. Waarbij je je aan alles stoot en omvalt en mensen je nafluisteren als ben je een alcoholist. Mensen met een beschadigd evenwichtsorgaan of Bilaterale Vestibulopathie hebben dat. Gezonde mensen kunnen dit krijgen na behandeling met levensreddende antibiotica, vergif voor ons evenwichtsorgaan.

Zou je het raar vinden mocht je je oogbollen horen bewegen in je hoofd? En dat je elk lichaamsgeluid 10x versterkt hoort en er duizelig en kotsmisselijk van wordt? Dat hebben mensen met SSCD of Superior Semicircular Canal Dehiscence syndrome, waarbij er een gaatje is in het benige gedeelte rond hun evenwichtsorgaan. Het maakt hen zo ziek en duizelig dat ze hele dagen gebonden zijn aan hun bed. Je kan het ook krijgen na een val. Deze ziekte is nauwelijks gekend. Waardoor deze patiënten vaak een psychiatrische stempel krijgen en alle kansen missen op een operatie die dat geneest.

Ken je het gevoel van in een achtbaan te zitten? Beeld je in dat je het deze keer niet doet voor je plezier maar dat je ongewild en eindeloos over kop gaat zonder stoppen. Dat heet vertigo. Vertigo is hevige draaiduizeligheid waarbij de kamer draait zonder stoppen, alsof je in een wasmachine zit. Dat heb je bijvoorbeeld bij Benigne Paroxysmale Positie Vertigo (BPPV). Goedaardig zeggen de dokters dan. Maar het is zeer invaliderend, en tijdens zo'n episode kan je echt niets. De kristallen in je binnenoor verplaatsen zich waar het niet mag, en dat zorgt voor een conflict met wat je ogen aan je hersenen vertellen; je krijgt een illusie van beweging, maar eigenlijk zit je stil. BPPV valt te behandelen met een Epley manoeuver. Of indien zeer hardnekking met een canal plugging van het aangedane oor.

Datzelfde gevoel heb je bij Vestibulaire Paroxysmien. Maar de oorzaak is iets helemaal anders. Dat gaat namelijk om een neurovasculair conflict. Je hoofdader die tegen de evenwichtszenuw drukt geeft irritatie en veroorzaakt een aanval. Veel mensen hebben hiervoor aanleg zonder het te weten. Ze lopen jarenlang symptoomvrij rond. Het kan getriggerd worden door narcose (de toegediende producten doen de ader uitzetten) of simpelweg door inname van Bella Donna, op het eerste gezicht een onschuldig product.
BPPV en VP? Haast geen enkele dokter die het verschil merkt! Toch worden heel wat mensen beter na behandeling met anti-epileptica, waarna ze volledig met de medicatie kunnen stoppen. Een Epleymanoeuver bij VP? Oei toch, daarmee doe je meer kwaad dan goed!

Ménière is de meest gekende diagnose, maar in realiteit komt die het minst voor. Veel mensen lopen  jarenlang met deze misdiagnose rond, omdat veel dokters enkel deze ziekte kennen, en er vooral hiervoor en voor de andere ziekten geen zelfhulpgroepen bestaan - en zo wordt die fabel dat iedereen Ménière heeft in stand gehouden - en dan maar besluiten dat de patiënt hieraan lijdt. Heel typisch voor Ménière is dat je tegelijk ook aan tinnitus lijdt (en drop attacks krijgt) en je gehoor dan achteruit gaat. Als je gehoor intact blijft, mag je je zeker de vraag beginnen stellen of die diagnose na al die jaren met perfect gehoor wel klopt... Hier schrijft de dokter met een beetje expertise Betaserc voor (en die zonder expertise jammer genoeg ook voor alle andere ziektebeelden, terwijl Betaserc in die andere gevallen niet helpt).

Een vrij recent ontdekte ziekte is Vestibulaire Migraine. Veel mensen met voorgeschiedenis van Migraine  kunnen dat ontwikkelen. 

Hiermee zijn nog niet alle voorbeelden genoemd. Het moet gezegd: onze dokters kennen ze niet (allemaal). En het liefst maken ze er zich dan vanaf met te zeggen dat het aan je bloeddruk ligt, dat je gewoon hyperventileert of een angststoornis hebt. In realiteit komen die drie oorzaken het minst van al voor.

Extra ingewikkeld: waar bij de ene ziekte kinesitherapie kan helpen, vraagt de andere ziekte een pilletje - en elke ziekte liefst met een daaraan aangepast pilletje! - en nog weer een andere om een chirurgische ingreep. 

Vandaag worden nog heel wat mensen fout behandeld en belanden ze daardoor buiten hun wil om in de invaliditeit.  
House4balance wil dat dat verandert!

5· "Ik kan personeel met evenwichtsstoornissen maar beter ontslaan."

Dat is wat kort door de bocht. Je hebt mensen die jaren prima functioneren op het werk, met af en toe een aanval tussenin. Toon begrip en kijk wat kan helpen in zo'n geval. Want vaak willen die mensen echt graag meedraaien in het bedrijfsleven. Werken geeft zin aan het leven, maar soms heeft jouw werknemer gewoon wat aanpassingen nodig. Soms helpt het om mensen die extra gevoelig zijn aan visuele en geluidsprikkels uit dat landscape bureau te halen, en ergens rustig neer te zetten. Af en toe thuiswerk toestaan en goede afspraken maken rond de verwachte eindresultaten kan ook een optie zijn. Misschien kan het helpen om een 4/5 contract te reduceren tot een 3/5? Of een aangepast computerscherm, een aangepaste functie waarbij de werknemer niet met de auto hoeft te rijden, een teambuilding die rekening houdt met hen... spreek erover met elkaar! 

Geef kansen aan je mensen. En oordeel niet te gauw.

6· "Je moet je ertegen verzetten en meer bewegen, om sneller te herstellen."

Er bestaat inderdaad zoiets als training. Ballerina's, circusartiesten, piloten, astronauten, Derwishdansers, balsporters... al die mensen hebben een streepje voor. Hun evenwichtsorganen en brein zijn zo hard getraind dat ze iets meer kans maken op sneller herstel, mochten ze plots door een virus geveld worden. Bij sommige evenwichtsstoornissen wordt ook wel baltraining voorgesteld. Dat heeft te maken met het mechanisme dat we neuroplasticiteit noemen: het vermogen van je hersenen om zich aan te passen aan nieuwe situaties. Als er een deel van het systeem uitvalt of minder goed werkt, gaat een ander deel overnemen. Ook in de hersenen nemen we dan veranderingen waar. En dus kan je trainen om te leren compenseren...

Was het maar zo simpel; bij de ene evenwichtsstoornis kan het helpen, bij de andere heb je enkel baat bij rust.

7.   "Als je voor je aansluiting bij verzekering X al een evenwichtsstoornis hebt of ooit had, ben je niet gedekt wanneer je bij een aanval naar het hospitaal moet."

Mis. Want er bestaan zoveel aandoeningen die totaal los staan van elkaar. Je kan genezen zijn van de ene aandoening, en drie jaar later een nieuwe aandoening krijgen. Je kan zelfs van de ene dag op de andere er een tweede diagnose bijkrijgen. Aan verzekeraars vragen we om dus nooit overhaast en bij gebrek aan kennis foute conclusies te trekken. Aan de patiënt raden we aan zich te wapenen tegen dit soort beslissingen en goed geïnformeerd te zijn.

8· "Duizelige toeristen kunnen lokaal behandeld worden & hebben geen recht op repatriëring."

Ook dat is een foute inschatting gebaseerd op gebrek aan kennis. Lees bovenstaande info en concludeer met ons dat het maar beter is om de patiënt naar huis te halen, zodat die - ja daar dient reisbijstand voor - kan rekenen op de beste zorgen van experten terzake in eigen land.

"Duizeligheid zit tussen de oren. Het is toch niet zichtbaar? Je hebt toch geen 'pijn'?"

"Een evenwichtsstoornis is iets voor zwakkelingen. Niet voor mijn gezonde team."

"Het kan toch niet zo moeilijk zijn om die evenwichtsstoornis te behandelen?

"Je moet je ertegen verzetten en meer bewegen, om sneller te herstellen."

"Als verzekeraar baseren we ons oordeel op bestaande guidelines en info online."

"Evenwichtsstoornissen behoren tot de expertise van neus-keel-oor."

"Collega X kan komen werken, de ander is een Drama Queen."

"Ik kan personeel met evenwichtsstoornissen maar beter ontslaan."

"Als je voor je aansluiting bij verzekering X al een evenwichtsstoornis hebt of ooit had, ben je niet gedekt wanneer je bij een aanval plots naar het hospitaal moet."

"Duizelige toeristen kunnen lokaal behandeld worden & hebben geen recht op repatriëring."