Tinnitus Awareness Week 2020

Het is deze week 'Tinnitus Awareness Week'. Een week waar er wat extra aandacht is voor tinnitus. Vorig jaar, rond deze tijd, verscheen er een nieuw artikel over tinnitus: ik was razend en kroop onmiddellijk in mijn pen... Maar zoals het wel vaker gebeurt bij mensen met een chronische aandoening, ontbrak het mij aan energie om commentaar goed te formuleren en het geheel af te werken.

Misschien moet ik er nu toch maar een eind aan breien.
Hangt het met haken en ogen aaneen? Ontbreken er delen of zijn de zinnen niet altijd goed gevormd? Neem het me niet kwalijk: ik heb tinnitus en hyperacusis en ik moet alle dagen mijn beetje energie bij elkaar rapen om toch nog iets te kunnen maken van mijn leven... Dit artikel is een extraatje.

Wat volgt, is wat ik vorig jaar schreef, doorheen het afgelopen jaar aanvulde met betere alternatieven voor het behandelen van tinnitus en vandaag -met de moed der wanhoop- aan mekaar gelijmd heb om het jullie te kunnen laten lezen:

Eind februari vorig jaar kregen alle lotgenoten met tinnitus weer een sprankeltje hoop. Ook ik begon vol goeie moed het VRT NWS-artikel te lezen met de titel "Hele dag een piep in uw oor? Nieuwe behandelingsmethode geeft tinnitus-patiënten weer hoop".

Het nieuws kwam dan nog uit Maastricht! Wellicht konden we op korte termijn wel geholpen worden?!

Het sprankeltje hoop verdween al bij het lezen van de 2de alinea. Achter de nieuwe behandelingsmethode zat een psychologe. Het ganse artikel leek mij een flauwe grap. Het voelde alsof we opnieuw 20 jaar terug in de tijd gegaan waren. Toen kregen we te horen dat 'het tussen onze oren zat' en werden we naar de psycholoog gestuurd.
Het voelde als een mokerslag!

De nieuwe methode bestaat er namelijk in om je bloot te stellen aan het lawaai van je tinnitus om je angstgevoelens weg te nemen. Angst? Tinnitus-lijden is zoveel meer dan angst. In het begin ervaar je natuurlijk angst! En ik zeg niet dat die angst niet moet aangepakt worden, maar er speelt nog zoveel meer.

Mensen met tinnitus maskeren het lawaai. Er zijn veel Apps beschikbaar om tinnituslawaai te maskeren: een kabbelend riviertje, de zee, een knetterend haardvuur,... Alle rustige natuurgeluiden (of muziek) zorgen ervoor dat we ons kunnen concentreren... of slapen, niet omdat we bang zijn van het lawaai in ons hoofd.

Tinnitus hakt in je leven: het heeft invloed op je werk, is een stoorzender in je gezin, het verstoort je sociaal leven, het maakt een puinhoop van je nachtrust,... Ook als je er niet bang voor bent.

De meest banale dingen in het leven kunnen grote gevolgen hebben met tinnitus: een verkoudheid, een pijnstiller, een kopje koffie, een pintje op café of een gezellige babbel met vrienden... Nadien schreeuwt je tinnitus het loeihard uit! Je hoeft 'em echt geen aandacht te geven, hij maakt het meeste lawaai van allemaal!

En dan hem ik het nog niet over hyperacusis, het doodgezwegen stiefzusje van tinnitus! Want ook als je er niet bang voor bent, tinnitus komt heel vaak niet alleen.

Ben je al niet asociaal geworden door de tinnitus, dan helpt de hyperacusis je wel een handje: een telefoongesprek voeren wordt een hele uitdaging, naar de bakker of de slager, op de wekelijkse markt je groenten bestellen... Hahaha... Hyperacusis zorgt ervoor dat je moeilijk functioneert in eender welke niet stille omgeving.
Je begrijpt niet wat mensen zeggen; je reageert op een manier die doet denken aan mensen die slechthorend zijn; mensen gaan luider praten, waardoor je nog minder verstaat wat er gezegd wordt... Op zo'n momenten voel je geen angst, maar frustratie!
En dan zoek je weer snel de stilte van je huis op en hoor je weer die helse piep/ruis/tuut/kakofonie in je hoofd: heb je angst? Neen, je bent boos!

Wie een milde vorm van tinnitus heeft, vindt heil bij één van de vele Apps. Voor wie een ernstiger vorm heeft, is TRT (tinnitus retraining therapy) en het gebruik van ruisgeneratoren vaak hun redding. Als je zowel tinnitus als hyperacusis hebt, is het maskeren van lawaai niet evident: voor het ene heb je baat bij geluid/lawaai, bij het ander maakt lawaai/geluid het weer erger.

Tinnitus - geen ziekte, maar het horen van geluiden die gegenereerd worden door het auditieve systeem (het gehoor). Het is een compenserend mechanisme dat behoort tot een normaal functioneren van het gehoor. Het probleem is niet geluid op zich, maar de last die je er van ondervindt. (bron: tinnitus-trt.info)

Hyperacusis - overdreven versterking van omgevingsgeluid in ons gehoorsysteem. Dagdagelijkse geluiden lijken te luid, maar andere mensen klagen er niet over. (bron: tinnitus-trt.info)

TRT - behandeling rechtstreeks gebaseerd op het Jastreboff model. De behandeling bestaat uit 2 belangrijke componenten:
1. Het begrijpen en leren ("demystificatie") van de mechanismen achter tinnitus en hyperacusis, met aanwijzingen hoe je kan terugkeren naar een normaal leven zonder negatieve symptomen.
2. Geluidsverrijking. (bron: tinnitus-trt.info)

Geluidsverrijking wordt bij TRT aangeboden door draagbare geluidsgeneratoren.

Sinds eind jaren '80 wordt het model van Jastreboff gebruikt om mensen met tinnitus en/of hyperacusis te leren omgaan met aandoeningen.
Tot op de dag van vandaag nog steeds met veelbelovende resultaten. De volledige therapie en de ruisgeneratoren worden echter nog steeds niet terugbetaald!

Nieuw onderzoek van Prof. Vanneste en De Ridder, in samenwerking met Zuid-Koreaanse onderzoekers, toont aan dat 6 maanden na TRT er blijvende neurale veranderingen zijn die gerelateerd zijn aan wijzigingen van de tinnitus perceptie.

Professor Dirk De Ridder bekijkt tinnitus vanuit een ander perspectief. Tinnitus is een probleem in de hersenen en situeert zich zowel in verschillende delen als op verschillende niveaus. Het is dus helemaal geen kwestie van 'bang zijn'.

Op de website van https://www.brai3n.com/aandoening/tinnitus/ vind je hierover meer uitleg.

Professor Dirk De Ridder legt het hier nog eens duidelijk uit: https://youtu.be/gO7C2IuBS7I *

*Ikzelf behoor tot die laatste 1/3 (in het begin van zijn uitleg), bij wie de electroden die werden ingeplant geen indruk maakten op mijn tinnitus.
En toch blijf ik 'fan' van Professor De Ridder. Hij is één van de weinige artsen die mij altijd ernstig genomen heeft/neemt.

Hoe strookt dat met de nieuwe techniek uit Maastricht die je weer doet luisteren naar je tinnitus?

Waarom dan regelmatig sensibiliseringscampagnes naar jongeren toe om te wijzen op de gevaren van lawaai? Waarom zouden jongeren hun oren beschermen? Waarom zou je naar een concert gaan met oordoppen?
Volgens de nieuwe richtlijn is het gewoon een kwestie van achteraf eens goed te roepen "ik ben niet bang van je", om vervolgens de draad van je leven weer op te pikken.

Conclusie: de nieuwe richtlijn is net zo irritant als de tinnitus zelf.
En hyperacusis... blijft nog steeds het doodgezwegen stiefzusje.

Vandaag (09.02.2020) heb ik er even de Belgische medische richtlijnen op nagelezen. Wie House4Balance volgt weet dat alles valt of staat met medische richtlijnen... Het goede nieuws is dat er (nog) helemaal geen sprake is van de behandelingsmethode uit Maastricht. Ik was zelfs verheugd te lezen dat TRT vermeld wordt!

Ten slotte zou ik tijdens Tinnitus Week 2020 graag 2 ervaringsdeskundigen eren:

Dietrich Hectors (10.11.1979-17.07.2009) - https://www.facebook.com/notes/dietrich-hectors/uitleg/130582702795/

Jenny Lauwerijs (17.09.1958-12.06.2017) - https://www.dizzyme.eu/brief-van-jenny.html

PS Lees mijn blogpost over Dag van de Stilte  
PS Geen 1 oplossing voor alle vormen van tinnitus