"Mensen zijn meer dan hun ziekte, maar het insluiten in je identiteit van het vestibulaire patient zijn, kan emotioneel zwaar wegen, het meest voor de patiënt zelf. "

Kunst is mijn uitlaatklep. Deze film  'Stagmus' (2017) toonde ik op de openingsavond van 'Things we hide in corners'.

De oorsprong is mijn reis om een ​​remedie te vinden voor mijn neurovestibulaire aandoening. Toen ik voor het eerst camerabeelden van mijn ogen zag, via een test die het vestibulaire functioneren beoordeelt aan de hand van specifieke oogreflexen, zag mijn oog op de video eruit als een gekooid dier. Visueel leek het oog geen deel uit te maken van een groter wezen, maar eerder een eigen entiteit op zich, starend naar de hoeken van dat vierkante scherm, op zoek naar de uitgang. Deze sfeer wilde ik herscheppen met deze film die mijn rechteroog en zijn spiegelbeeld laat zien.

Naar buiten treden als vestibulaire patiënt. Moet het? Voor wie? 

Sommige mensen met een vestibulaire ziekte herstellen snel, of hebben slechts af en toe last. Zij hebben misschien geen behoefte aan een coming out. In geval van werkonbekwaamheid zal je waarschijnlijk je werkgever inlichten. Maar dat hoeft niet in detail.

Maar wanneer mensen jaren ziek zijn, en aan verschillende aspecten van het dagelijks leven niet meer kunnen deelnemen, dringt het moment van naar buiten komen als chronisch zieke zich vroeg of laat op. 
Tegenover de vrienden wiens feestje je alweer niet kan bijwonen bijvoorbeeld. Of misschien ook tegenover jezelf, want het kan een grote stap zijn om jezelf ineens als deel van de community van chronisch zieken te beginnen zien. Mensen zijn meer dan hun ziekte, maar het insluiten in je identiteit van het vestibulaire patient zijn, kan emotioneel zwaar wegen, het meest voor de patiënt zelf.

Onbegrip

Ook tegenover naasten wordt soms verzwegen hoe ernstig of wat precies de klachten zijn. Sommige symptomen zijn bizar, en niet altijd inzichtelijk voor de zieke zelf. Als ook de eerstelijnshulp niet meteen met antwoorden komt, en de klachten blijven duren, krijg je misschien familie en vrienden die met vragen zitten, terwijl je zelf vaak nog niet helemaal weet hoe de vork aan de steel zit. Als zieke moet je soms ook enige verlegenheid tegenover vreemden durven aan de kant zetten en assertief en helder je slecht bekende, slecht begrepen aandoening uitleggen, bijvoorbeeld bij de ziekteverzekering. Vestibulaire patiënten krijgen geregeld lastige reacties die voortkomen uit onbegrip of omwille van hun soms lange diagnosetraject, en dan is stevig in je schoenen staan en op je strepen staan extra belangrijk.

Ook wanneer je een nieuwe huisarts of een andere kinesist bezoekt, ben jij misschien diegene die hen moet uitleggen wat je ziektebeeld betekent of waarom je een bepaald medicijn neemt. Dat hoort er helaas voorlopig vaak nog bij, als je een vestibulaire ziekte hebt. 

Dit is precies wat House4balance probeert te veranderen.

Het frustrerende is dat coming out, je identificeren als patiënt met een vestibulaire beperking, een continu proces is en niet altijd op een gelegen moment komt. Wanneer je bijvoorbeeld naar de kapper gaat en moet vragen om voorzichtig met je hoofd te zijn of bepaalde dingen te vermijden. Meteen is de toon en het gespreksonderwerp gezet, op een moment dat je misschien even de realiteit van je ziekte wou vergeten.

Het frustrerende is dat coming out, je identificeren als patiënt met een vestibulaire beperking, een continu proces is en niet altijd op een gelegen moment komt. 

Wat kan je verwachten? 

Voordelen en risico's.

Geen vestibulair patiënt loopt hetzelfde parcours of deelt dezelfde omgeving, en coming out is een stukje controle loslaten. Je geeft je per definitie bloot aan anderen. 

Wanneer je tekst en uitleg geeft, zijn mensen op de hoogte van de echte reden waarom je niet kan deelnemen aan sociale uitjes, of al eens op een rare (dronken) manier stapt, en zullen sommigen met aandacht luisteren en peilen naar hoe je je voelt.

Misschien stel je je open voor een online community van dizzies, die veel situaties zullen herkennen die uniek zijn aan vestibulaire problemen. Dat geeft sommigen het gevoel begrepen en serieus genomen te worden, iets wat niet evident is.

Wanneer je ziek wordt, verlies je vrienden, wordt wel eens gezegd. Maar mogelijk verdiepen bepaalde vriendschappen ook, of ontstaan er nieuwe doordat je naar buiten treedt met je ziekte.

Maar na een coming out als vestibulair patient stel je je ook kwetsbaar op voor de vaak goedbedoelde mening van anderen, die hun oordeel misschien al gevormd hebben. Geregeld krijg je ongevraagd advies, waar je niets mee bent, want je hebt ongetwijfeld al een weg door het medische landschap afgelegd en weinig geduld voor zulke conversaties. Maar mensen hebben soms ook vooroordelen over ziektes, die enkel versterkt worden wanneer je (nog) niet kan antwoorden op concrete vragen, zoals wat de oorzaak is, de precieze diagnose, hoe lang het nog gaat duren en of je zal genezen. Sommige mensen hebben hun gedacht en daar kan je weinig aan veranderen. Ziek zijn is niet voor zwakkelingen!

Wanneer je ziek wordt, verlies je vrienden, wordt wel eens gezegd. Maar mogelijk verdiepen bepaalde vriendschappen ook, of ontstaan er nieuwe doordat je naar buiten treedt met je ziekte. 

Misschien ben je werkzoekend, en maak je je ongerust over je coming out over je vestibulaire ziekte op je sociale media profiel: wat als een mogelijke werkgever je googelt?

Je hoeft jezelf niet tegenover iedereen te identificeren als persoon met een chronische ziekte, en om mee te lezen met een online community of informatieforum hoef je je niet met naam en voornaam bekend te maken. Er zijn nog niet veel zelfhulpgroepen specifiek voor dizzies, maar mogelijk vind je wel een gekwalificeerde therapeut die ervaring heeft met het begeleiden van mensen met gezondheidsproblemen, om discrete hulp te krijgen. Je kan er voor kiezen om vaag te blijven tegen je omgeving over je gezondheidsproblemen maar dat kan leiden tot meer onbegrip of vooroordelen. 

Het kan ook bevrijdend voelen om te zeggen 'ik ben wie ik ben en de ziekte is wat het is. Zelfs al kan ik niet op ieders vraag een antwoord geven, ik moet er elke dag mee omgaan. Een ander moet zich maar aan mijn realiteit aanpassen in plaats van andersom.'

Naar voor treden als persoon met een vestibulaire aandoening, is een grote en persoonlijke stap, die de realiteit een beetje echter maakt. Ikzelf had moeite om over de impact van de ziekte en diens vreemde symptomen te praten tegen familie en directe omgeving en vond een oplossing in voorzitter Tania's boek. Ik bestelde er 2 en liet ze rondslingeren als schat van informatie voor wie oprecht geinteresseerd was en meer details wou kennen over wat een vestibulair patiënt zoal ervaart, en wat de variatie aan mogelijke ziekten exact inhoudt. Het was een manier om te communiceren, op een moment wanneer ik een coming out met toeters en bellen niet zag zitten.

Nathalie - Werkend lid van House4balance

De schrijver van dit artikel wil op geen enkele manier het uit de kast komen met een seksuele geaardheid, gelijkstellen aan coming out zoals zij er hier over schrijft. Beide situaties zijn verschillend en ze vergelijken doet de realiteit onrecht aan. Deze tekst heeft de bedoeling om enkele gedachten te formuleren bij de specifieke situatie van het naar buiten treden in de wereld als chronisch zieke vestibulaire patient.  

De extra foto's bij dit artikel werden ingestuurd door lotgenoten naar aanleiding van deze eerdere Van Gogh facebookpost.